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Week End Nez Rouge

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Bonjour à toute la petite communauté,

Je voudrais juste vous informer d'une action qui me tient à coeur et qui va être menée samedi et dimanche prochains. Je vous laisse lire le sujet ci-dessous présenté par le site de la FMO...  Merci à vous de nous donner ces quelques instants de lecture , merci aussi de cliquer sur ce lien....
Un nez rouge pour un pied de nez à la maladie, une aide pour des lendemains joyeux pour tous ces bambins qui ne demandent qu'à rire aux éclats !
Des milliers de bises à vous
Lo

Message de SOSFibromyalgie à ses adhérents dont Lo72 et tant d'autres.... :

"La FMO , Fédération des Maladies Orphelines, organise un week-end Nez-Rouges les 14 et 15 juin avec un rassemblement le 14 juin au Jardin du Luxembourg (Sénat) à Paris.

La fibromyalgie n'est plus une maladie rare puisque le seuil est supérieur à 1 cas sur 2000 mais elle reste cependant une maladie orpheline; et pour le commun des mortels, maladie rare = maladie orpheline c'est à dire sans traitement adapté spécifique.

Nous restons persuadés que les progrès de la recherche en génétique sur les maladies rares parviendront à nous sortir de notre maladie.
La génétique est notre seule issue possible et il se peut qu'une solution pour la fibromyalgie sera trouvée en cherchant tout à fait autre chose pour une autre pathologie par exemple.

Nous vous invitons donc à participer comme vous le pouvez à cette opération des Nez rouges.

Ci dessous le lien pour le site et l’annonce de FMO

Amitiés
Nadine et Dom"

Lien vers le site de la FMO, nez rouges : http://www.maladies-orphelines.fr/FMO/nez_rouges_2008.asp

Source FMO nez rouges : "Briser l'isolement des 4 millions de personnes atteintes en France de l'une des 8 000 maladies rares et méconnues".

les « Nez Rouges » font la fête

Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines

Les « Nez Rouges » sont la campagne nationale de solidarité organisée par la Fédération des Maladies Orphelines en faveur des personnes atteintes de maladies rares et délaissées. Son principe : mener des actions de sensibilisation partout en France et collecter des fonds en proposant au grand public de porter un nez rouge contre un don de 3 euros ou plus. L’édition 2008 des « Nez Rouges » aura lieu les 14 et 15 Juin, la comédienne Michèle Bernier en sera la marraine de cœur.
Un événement parisien ouvrira ces Journées nationales de lutte contre les maladies orphelines. Cette année, le Sénat accueille les « Nez Rouges » au Jardin du Luxembourg le samedi 14 juin 2008.

Les 14 et 15 juin prochains, le public sera invité à faire un don ou à acheter un nez rouge auprès des bénévoles de la FMO, mais également à venir partager des moments de solidarité lors d’événements festifs organisés dans plusieurs villes de France.
Vous aussi participez aux « Nez Rouges » !

• En faisant un don pour aider les malades
• En organisant une action de soutien

La recherche sur les maladies orphelines nous concerne de pres et ce sera notre seule voie de guerison possible des lors que les genes et autres parametres auront ete identifies"